Experiencia vivida en madres/padres cuidadores de niños/niñas con Trastorno del Espectro Autista

Resumen

Las vivencias de las madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, es poco conocida en Nicaragua, este tema ha estado en el anonimato y solamente las personas cercanas a un caso de autismo comprenden lo que significa el cuido de estos niños/niñas. De tal manera que el presente estudio se planteó como objetivo comprender la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, en la ciudad de Estelí, segundo semestre 2016. El tipo de estudio es cualitativo y fenomenológico de tipo exploratorio, la muestra se conformó por un padre y cuatro madres cuidadoras de niños/niñas diagnosticadas con trastorno del espectro autista; y cinco expertas que trabajan con los mismos. Éstos fueron seleccionados mediante la técnica de cadena o bola de nieve. El tipo de muestreo es no probabilístico y por conveniencia. Los métodos teóricos que se utilizaron son el inductivo, método de análisis-síntesis; y los métodos empíricos fueron la entrevista a profundidad y la entrevista semi-estructurada. Los resultados más relevantes que se obtuvieron en cuanto a las vivencias, es que, en su totalidad las madres/padres cuidadores al momento de enterarse del diagnóstico tienen reacciones similares como, confusión, tristeza, pérdida, culpa, dolor, depresión, negación, impotencia, desesperación, baja autoestima y preocupación. Se logró comprender que la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores, radica principalmente en atravesar las etapas del duelo, ya que, en todos los casos, según los relatos obtenidos, se enfrentan al sentimiento de pérdida, como si su hijo/hija ha muerto.

Palabras clave: Experiencia vivida, madres/padres cuidadores, trastorno del espectro autista, duelo, repercusiones psicosociales.